一把扶手椅和一張電腦桌，“漸凍人”馮金元在一平方米的空間里度過了32歲的大部分時光。

1985年，他出生后不久，就被發(fā)現(xiàn)腿腳無力，無法像正常孩子一樣走路。他的父母帶他到處求醫(yī)。有醫(yī)生懷疑他缺鈣，也有醫(yī)生懷疑他是“重癥肌無力”，但診治仍無法遏制他的病情。

“無力感”逐漸從他的雙腿擴(kuò)展到雙臂、雙手，再到頭部。現(xiàn)在他所能做的就是移動他的左手，兩根手指和一雙眼睛。直到2014年，“冰桶挑戰(zhàn)”這個游戲從國外傳入中國，他和家人才意識到這種病有一個寬泛的名字——漸凍癥。

他身材的缺陷并沒有讓馮金元陷入絕望。32年來，他不斷“破冰”，過著非常富足的生活。7歲時，他在家庭老師的支持下逐漸完成了中小學(xué)課程。因為一本小說，他自學(xué)了三年，通過了日語一級考試。到目前為止，他已經(jīng)用一臺電腦和一套語音輸入軟件翻譯了數(shù)百萬字的日文文件。他還熱心公益，在西藏贊助修建校舍，捐助“淋巴瘤”少年。

“我從地獄爬出來，別人從天上掉下來，應(yīng)該沒有怨言。我現(xiàn)在能做的就是如何讓自己活得更好?！瘪T金元告訴澎湃新聞()記者，他年輕的時候就決定了人生不一樣。

2017年6月16日，在馮金元家里，保姆用剃須刀給他刮胡子。本文圖片均來自紙媒記者朱偉輝。

從7歲開始，媽媽就找家教輔導(dǎo)。

從早上八點到晚上八點，馮金元一天的大部分時間幾乎一動不動地坐在椅子上。雨季潮濕悶熱，蚊子多。偶爾腿會癢，但不會撓。白天，他在家人的幫助下刷牙、洗臉、喝水、吃飯。

他對這一切早已習(xí)以為常，幾乎每天都在經(jīng)歷痛苦，卻又無能為力。出生半年后，家人發(fā)現(xiàn)他雙腿無力，在沒有確診的情況下四處求醫(yī)，得到了有用的治療。20年前父親在國外留學(xué)時，被一位歐洲醫(yī)生確診。結(jié)果，他患上了脊髓性肌營養(yǎng)不良癥。

據(jù)復(fù)旦大學(xué)附屬西岳醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任醫(yī)師陳構(gòu)說，這是一種神經(jīng)肌肉疾病，廣義上可以稱為“漸凍人”(狹義上的“漸凍人”僅指肌萎縮側(cè)索硬化的ALS患者)。患者會從四肢到全身肌肉萎縮，最終影響吞咽功能和呼吸功能，直至最終呼吸衰竭，甚至死亡。現(xiàn)在已經(jīng)沒有這種病了。藥物根治性治療是世界上的難點。

由于身體原因，馮金元32年來去過的最遠(yuǎn)的地方是蘇州，“那是我小時候，我媽的老家，長大的最遠(yuǎn)的地方就是。福州路上海書城?！八f，我最想去的地方是歐洲，看看那些建筑。

上海書店和馮金元的住處一墻之隔。南京西路長約3公里。天氣好的時候，爺爺會坐著輪椅帶他去書城。學(xué)習(xí)和閱讀是他最大的愛好，在家里的大部分時間，他依靠一臺電腦與外界聯(lián)系。

除了和他住在一起的85歲老人高齡他的祖父母和一名24小時住家保姆照顧他的日常生活。從他七八歲開始就有保姆陪著，換了好幾個人。因為馮金元早晚需要兩個保姆上下床，爺爺就雇了小時工，半小時/天。

他的父母在他15、16歲的時候因為感情問題離婚了，他的父親有了新家，他的母親現(xiàn)在和他的爺爺住在一起。而這一切都不影響他父母對他的愛，對父母的感激。“小時候我大概也有一些抱怨，但長大后我知道，他們都是人，都有自己的選擇。沒有必要批評他們?，F(xiàn)在他們經(jīng)常來看我，和我聊天。”

馮金元永遠(yuǎn)不會忘記母親給他的支教經(jīng)歷，為他的人生畫下濃墨重彩的一筆。從他7歲開始，他媽媽就想到請家教來幫他?！俺苏Z言數(shù)，還有古代漢語等其他課程。總共有五六位老師完成了中小學(xué)課程。”馮金元回憶說，這些老師有媽媽的老師，也有奶奶的同事，現(xiàn)在有兩位已經(jīng)80多歲了。上完中小學(xué)課程，家里還請了一些志愿者和退休老師給他上課。

2017年6月16日，馮金元家，保姆給他洗完臉，因為頭不能動，只好牢牢抱著頭。

自學(xué)通過日語一級考試。

豐富的學(xué)習(xí)經(jīng)歷，讓馮金元成為一個內(nèi)心豐富，愛好廣泛的人。

他一天的生活很忙，在電腦上聽歌、玩游戲、看書、下圍棋、看動畫片的時間變得很短。他的QQ一共67個群，涵蓋了中文游戲群、象棋群、原創(chuàng)小說群、三國殺交流群等多個領(lǐng)域?？偣灿袔装賯€密友，經(jīng)常聯(lián)系的有幾十個。

“很多我從小就熟悉的網(wǎng)友。雖然從未謀面，但他們每年都會送上祝福，互相幫助和支持。”10多年前，在馮金元慢慢失去手部動作技能后，步行者網(wǎng)友“Amro”為了自己的愛好，花了半年時間策劃了一款不停的游戲軟件，完全可以代替手柄，用兩個手指在鼠標(biāo)上操控游戲。

在眾多愛好中，日語成了馮金元討論的一個愛好。他回憶說，當(dāng)他15或16歲時，他仍然可以寫作和閱讀書籍。他在書店偶然看到痞子蔡的一本小說《雨衣》，講的是一個臺灣青年和一個日本留學(xué)生的故事。兩國的文化交流讓他向往不已，并在日后開始了他的日語學(xué)習(xí)生活。

“我已經(jīng)學(xué)了三四年了。上午看書背單詞，做操，下午看一些課外書?！彼f，剛開始，他并不認(rèn)為自己能一次性通過日語一級考試，抱著試試看的心態(tài)去的。

那是2004年。馮金元記得爺爺叫了一輛無障礙出租車帶他去考場，他在喪失行動能力的情況下艱難地完成了考試。他想感謝這背后的一位日本外教。

這個外教在考前幫他輔導(dǎo)日語，鼓勵他支持他，甚至幫他成功報名了國內(nèi)的日語一級考試?！八麕臀胰タ键c，體現(xiàn)了我的特殊環(huán)境，幫我報考。上海外國語大學(xué)開發(fā)了單人考場?？紙錾?，兩個老師一起幫我考完，一個幫我翻卷子，一個幫我填答題卡。"

馮金元也對考試結(jié)果感到驚訝，他的成績在華東5000名考生中排名前20。之后，馮金元嘗試在網(wǎng)上找翻譯。公司，出版社，從翻譯圖文排版教材到后來的漫畫、小說甚至中文日文軟件，這些年他翻譯了上百萬字。

2017年6月28日，在馮金元家里，爺爺給他按摩。

“和霍金一樣，他會用眼睛操作電腦?！?/p>

從2002年開始，馮金元通過網(wǎng)絡(luò)參與。上海由第二工業(yè)大學(xué)副教授、也是“漸凍人”的朱常青發(fā)起的中國第一個神經(jīng)肌肉疾病協(xié)會，在社會志愿者的關(guān)懷下，參加了一些醫(yī)學(xué)講座，進(jìn)行了生理健康輔導(dǎo)，參觀了金茂大廈。上海旅游景點。

2008年左右，他出行越來越困難，出門的機(jī)會也越來越少。他讀了臺灣省漸凍人協(xié)會創(chuàng)辦人之一沈新輝的一首詩，詩中描繪了這種病患者的生活:“我不是植物人，但我的全身漸漸不能動彈；我有話要說，只是說不出口；很想吃，但是咽不下；很想撓，但是手動不了；我想運動，但是腳站不起來；我的頭腦很清楚，但只有我的眼睛會動..."

“有些我已經(jīng)經(jīng)歷過，有些我以后還會經(jīng)歷?！彼?，總有一天，他會無法吞咽和說話，只有他的眼睛會在他的全身移動。就像霍金一樣，他可能需要氣管切開術(shù)來呼吸?！澳菚r候我會用眼球運動來操作電腦，輸出意識，就像霍金一樣。”

他不太擔(dān)心未來。“走一步看一步吧。醫(yī)生告訴我，活了32年，已經(jīng)成了醫(yī)學(xué)豐碑。我很榮幸，這個世界上有很多人比我更不幸?！瘪T金元的人生態(tài)度是不放棄生命，在有限的生命內(nèi)保持積極樂觀，這常常感動著身邊的人，家人對他的付出也讓他感到驕傲和幸福。

他的祖父通常用他的綽號叫他“陳辰”，并且喜歡“吃”他。他每天給他買早餐，每天都不重復(fù)。馮金元的爺爺告訴該報，當(dāng)陳辰的味覺能力可以接受時，他每天會給他買不同的水果?，F(xiàn)在每天只能給他榨果汁，早上一個，下午一個，但不一樣?！敖裉煸缟鲜翘O果汁，下午是梨汁。明天就會換成胡蘿卜汁和番茄汁?！?/p>

他眼中的奶奶是最健談的?！懊刻煳叶紩栕约豪鄄焕?。以前復(fù)興自己，現(xiàn)在輕描淡寫直接無視?！痹跔敔斈棠痰木恼疹櫹拢T金元的日常生活很滿足。

但是，奶奶前年糖尿病失明，今年摔了一跤摔斷了骨頭，現(xiàn)在還在。醫(yī)院身體一直很好的爺爺，今年5月被查出肺癌，現(xiàn)在上海中國東部醫(yī)院好好照顧它。

在醫(yī)療技術(shù)允許的情況下，馮金元嘗試了中醫(yī)的針灸、推拿等療法，但都沒有明顯療效?！芭c其花時間在無效的治療上，不如多花時間在學(xué)習(xí)和工作上。”他說每個人的生命都是短暫的，所以我們需要做一些有意義的事情。

近年來，他資助愛心人士在西藏建學(xué)校，捐助像他一樣無法進(jìn)入校園的青少年學(xué)習(xí)淋巴瘤，教孤兒學(xué)習(xí)日語和閱讀電子書，幫助他們自學(xué)。

比起未知的生活境遇，他更擔(dān)心自己翻譯工作的前景?！艾F(xiàn)在有很多人工智能軟件可以達(dá)到同聲傳譯的翻譯速度，這樣翻譯人員就會逐漸被社會淘汰?！?/p>